家政指導
訪談實錄
名醫(yī)堂25期：關注漸凍人的家庭護理
主持人xuxu：騰訊的網友大家好，歡迎大家收看本期《名醫(yī)堂》。今天來到訪談室作客的有兩位嘉賓，一位是北京大學第三醫(yī)院神經科主任樊東升教授，還有一位是康爾365網創(chuàng)始人王金環(huán)女士，非常歡迎兩位。
樊東升：大家好。
王金環(huán)：大家好。
主持人xuxu：今天要聊的話題是關注漸凍人的家庭護理，樊院您好，說到漸凍人，大家對這個名字比較陌生，漸凍人到底是什么？漸凍人這個名字是怎么由來的呢？
樊東升：漸凍人實際上是特指的神經系統(tǒng)比較少見的疾病，叫運動神經元病，還有“肌萎縮性脊髓側索硬化癥”，這些名字都很長，也比較拗口。在中國老百姓不認識這樣的病，國外也不一樣，在國外說“肌萎縮性脊髓側索硬化癥”，也不知道是什么病。美國把最初得這個病很有名的運動員，他的名字命名為這個病。法語國家把這個最初描述這個病的醫(yī)生，也用他的名字命名過這個病。名字有很多，對老百姓來說，這些名字弄的很容易混淆，所以后來臺灣的運動神經病的患者，借由好萊塢的患者的名字，漸凍人，把人凍住了，所以就是漸凍人慢慢失去行動能力，好像漸漸給凍住了一樣，把機凍人慢慢成漸凍人。很多病，帕金森病都是慢慢失去運動功能的疾病過程。所以這個地方所說的漸凍人，還是特指的運動神經元病，這樣更容易理解，更形象一些。
主持人xuxu：漸凍人是罕見病，發(fā)病率多少？
樊東升：是少見病，也不完全是罕見病，是十萬分之二或四個人，每十萬人有兩到四個人。
主持人xuxu：中國有多少這樣的患者？
樊東升：按照中國人口基數(shù)來算是10到20萬左右的推測數(shù)目，但是這是指的發(fā)病率，就是每年十萬人口，新發(fā)2到4個人，這些病人發(fā)病以后要繼續(xù)生存，患病率幾率更大�；疾∫话阃ǔＴ谑f人口，5到8人左右，換算成13億人口基數(shù)有幾十萬人在這兒。特別隨著醫(yī)療條件的改善，病人生存時間在逐漸延長，患病的人群逐漸增大。
主持人xuxu：漸凍人這個病人大概能生存多長時間？如果確診了以后？
樊東升：這個漸凍人就跟老年癡呆，帕金森病都屬于老年系統(tǒng)的退行性疾病，就是原因不明以后，神經元就丟失了，出現(xiàn)功能障礙的表現(xiàn)。老年癡呆主要表現(xiàn)為記憶力減退，慢慢的功能減退。帕金森病主要是運動障礙的問題。走路走不了，震顫那種。但是運動神經元病相對來講發(fā)展比較快。典型的帕金森病20、30年都沒有問題。老年癡呆一般在10年、15年以后逐漸喪失這個功能了。運動神經元病通常在3到5年更多一些。當然現(xiàn)在醫(yī)療條件好了，科學技術發(fā)達了，我們對中國人群，將近2千、3千例病人的調查顯示，平均生存時間在6、7年左右了。教科書一般是3到5年，特別是3年以后將近死亡率比較高，將近半數(shù)，5年以后大概在10%左右存活�，F(xiàn)在這個數(shù)目逐漸突破這個界限了，跟醫(yī)療條件的改善，跟醫(yī)療知識的普及有很大關系。
主持人xuxu：這個病什么原因引起的，可以不可以預防？
樊東升：這是神經系統(tǒng)的退行性疾病，這一類疾病沒有明確的原因，有很多學說，各種各樣原因導致的一些病因方面的學說，但是具體到什么原因導致的，不像我們病毒或者細菌感染，就是有一個明確的病因�？偟膩碚f，我們說跟三個方面有關系。首先，跟個體的遺傳背景有關系。有的人為什么得病，有的人為什么不得病，10%的病人有直接的家族遺傳史，還有90%沒有遺傳。有遺傳史是少數(shù)，但是大多數(shù)沒有遺傳，但是沒有遺傳不等于是遺傳沒有關系，可能跟遺傳背景有關系。同時加上年齡因素，這些人都不是從小發(fā)病，一般都是中年以后發(fā)病，所以年齡因素是一個發(fā)病的累加因素。
還有一個環(huán)境因素，所以這一類疾病，不管老年癡呆還是漸凍人，都是一定背景下，隨著年齡的增齡，環(huán)境共同作用下導致疾病的發(fā)生�？傮w原因不清楚，跟這些因素有關系。既然有一個前提是原因不清楚，所以我們就很難說是預防它。但是如果有家族史的病人，我們可以進行一些提前的預防。特別是流行病學的研究顯示，非常劇烈的體育活動，對這個疾病是不利的，是一個高危的因素。還有就是流行病顯示，得這個病好像食用味精含量比正常普通人高得多，如果有這樣家族史的病人，盡可能避免這些危險因素。但是從來沒有這些家族史的，沒有必要預防一個比較少見的疾病，一旦發(fā)生了以后，這方面要關注這些相關的高危因素。
主持人xuxu：目前我們對這個病一些研究概況是怎么樣的？
樊東升：對這個病研究，應該說隨著十多年，國際國內交流比較多，特別是國內的這方面的專家，因為我們在神經內科里面有一個關于漸凍人，運動神經元病的全國協(xié)作組，這不是政府組織起來的，是醫(yī)生自己的專業(yè)興趣，大家自發(fā)組織起來的一個關注疾病的臨床診斷和治療，這么一個協(xié)作組織。從2004年到現(xiàn)在，也將近10年時間了，那么這個工作，應該說是對臨床診斷提高都有幫助，特別跟國外交流越來越多。總體來說臨床方面跟國外沒有太大差別，國際上最新的診斷治療手段，那么在我們國內都迅速都應用到臨床，匯集到病人。在我們病人，據(jù)我們統(tǒng)計，我們病人的生存時間是明顯延長了，這些就是包括對藥物治療，因為現(xiàn)在目前這個病雖然治療上還沒有特別好的辦法，由于它的病例特點，是發(fā)展的比較快，所以全世界的最精英的科學家都在集中研究這個病。因為老年癡呆，帕金森病，本身比較慢，所以還有的是時間，那個病也很重要，也很多人在研究，這個病作為一個疾病模型來說，發(fā)展的很快，更加引起科學家的關注。所以在每年基礎研究、臨床研究，都有很重要一些進展。最近幾年，關于這個病的遺傳方面，基因方面的研究非常多。那么遺傳相關基因出現(xiàn)一個井噴式的，有很多相關的基因被發(fā)現(xiàn)。但是在治療方面，也不斷有一些新藥推出。去年年底，曾經有一個藥認為很有希望，在做臨床實驗，到三期的時候，大家認為很可能進入臨床了，但是很可惜失敗了。但是失敗也不可怕，據(jù)我所知美國又有一個新的藥，可能即將推到二期臨床上來做。所以是比較困難，但是研究也是不斷取得進步的。
主持人xuxu：您自己從事漸凍人病的研究大概多長時間？
樊東升：我從事這個研究，應該從80年代末到現(xiàn)在，也將近20多年的時間。精力主要在疾病方面。
主持人xuxu：樊院士在漸凍人方面是非常知名的專家。您有沒有從事這項工作這么多年，有沒有讓您印象特別深刻的病人或者是事情？
樊東升：因為我也是在有一些，西安有一個病人張紅，組織很多病人寫的一個冊子，寫序的時候我也提到，能夠作為針對這個病人的醫(yī)生也是非常幸運的是，我接觸的病人給我的感觸是，他們都非常自強不息，雖然得了這樣一個不好的病，但是他們精神都是非常強大的。所以我也受到他們的鼓舞，希望在工作當中能夠多盡一些力，推動這件事情能夠做的更好一些。所以在這方面，我們國內很多這樣的病人，北京的一個青年王甲，西安張紅，大概東北還有一個小女孩兒，也是現(xiàn)在趙文靜，還有一個寫小說的，在網上很早的一個，我忘記他名字了。有很多這樣的病人，他們雖然身體行動起來很困難。臺灣有一個著名記者，他形容這個病用八個字就是，患了病以后，就是“身如頑石，心如飛鳥”，診治過程中對醫(yī)生也是一個很大的促進。
主持人xuxu：聽了剛才樊院的介紹，漸凍人這個病很可怕，得了這個病病人和家屬都是很痛苦的。王女士也是患者的家屬，她愛人7年前得病，您介紹一下當時得病和現(xiàn)在情況？
王金環(huán)：我愛人是2006年11月發(fā)的病，突然有一天早晨起來，左手端不起漱口杯，但是我們就醫(yī)，半年以后就確診了。確診以后很快就發(fā)展到，從手發(fā)展到胳膊、腿，影響吞咽，影響呼吸，到了2009年的時候，因為頻繁的肺部感染，不能吃飯了，那時候不能說，手勉強可以寫。到了2009年3月就不能吃飯了，醫(yī)院幾次到了急救，到2009年7月份，氣管切開的，病人一直在家修養(yǎng)，應該說狀態(tài)還是不錯，氣管切開以后，呼吸問題比原來似乎緩解，以前憋的喘不過氣幾乎沒有了。但是需要一分鐘不離人的護理，病人狀況就是全身都凍住了，像冰一樣，漸凍人，現(xiàn)在只有眼睛可以眨，其它身體部位都不能動。但是意識非常清晰，什么都明白，通過眼控儀，我們兩個人自己發(fā)明出來的漢語拼音交流法，能夠跟你交流，思想意識，敏捷的程度比一般人還要強，而且他的感覺比一般人也要清醒。有一只蚊子落在正常人手里沒有感覺，但是這只蚊子到他手上就立刻知道，病人非常痛苦。家屬看著很難受，很痛苦，你替不了他，這確實是非常讓人心里很難接受這么一個過程。
剛才樊院說了，樊院從醫(yī)這么多，對漸凍人有很吝惜的心理，漸凍人往往都是中年發(fā)病，是人生最輝煌的時候，突然之間有一個重創(chuàng)，迅速都下坡路，這種情況對病人很難接受的。但是我覺得我們比較幸運，在我們治療當中，遇到了很多好的醫(yī)生，很有愛心，對我們幫助特別大。我愛人從發(fā)病開始，確診大夫對他表達都是很人性，讓他一點一點滲透給他，讓他能接受。他病重的時候，我們經歷的醫(yī)生對他非常關照。素不相識的醫(yī)生，我跟他講了以后，他給我們想了很多辦法支持我們。我們在肺炎、發(fā)燒，在這個時候那幾年正好北京要求在急診篩查，我們很擔心，病人特別虛弱，這種情況下跟醫(yī)生講明情況，醫(yī)生都理解，說你們住院吧。病人就是很舒適，不用再經歷急診當中篩查，交叉感染這種。
這種病人還有一個很痛苦的地方，就是他不能表達。他從影響他的吞咽功能開始，說話就受很大影響。
主持人xuxu：不可以說話了。
王金環(huán)：不能說話了。就是呼吸肌沒有力量了，什么聲音都發(fā)不出，最能張也不行，嘴現(xiàn)在也張不開了。這個過程讓別人看著很痛苦，但是他最痛苦的是表達不了。我們經歷過的醫(yī)院確實額我們很關照，能夠給我們提供各種便利。我感觸最大的就是，我愛人經過肺部感染，在護理當中，醫(yī)院給了最大的便利。但是他在2009年7月，到2010年7月期間，正好12個月，我接到7張病危通知書，每一次都很危險。就是這個人基本上都是從死亡線上拉回來的，我當時能做，我想做的，就是想陪著他。因為我覺得時間不多，每一次都可能我永遠失去他。這種情況下醫(yī)生特別理解我，給我提供便利條件，我 夫妻最艱難的時候，一直守在一起。我從心里面很感謝像樊院這樣醫(yī)者仁心的好大夫。
主持人xuxu：照顧漸凍人真的是一個長期的過程，如果光在醫(yī)院肯定是完成不了，家庭護理顯得特別的重要。家屬應該在哪些方面對漸凍人進行護理？有什么特別要注意的呢？樊院給我們解答一下。
樊東升：這個病是一個逐漸進行的過程，這個過程中除了用藥以外，其次在控制和延緩病情方面，我們說非藥物治療也是非常重要的，包括營養(yǎng)支持，還有呼吸的支持，包括情感交流等等。這些實際上不光是單純的營養(yǎng)好不好的問題，但是對疾病發(fā)生和發(fā)展是有很大影響的。所以在這方面我們家屬有很多事情可以做，可以給患者提供幫助的。特別在家庭護理方面，我們病人來醫(yī)院看病的時候，很多時候都問我，需要不需要住院？這種病人大多數(shù)情況下不需要住院。住院說實話，病房的伙食并不是很好，并不是針對個體的，包括休息也不好很好，大多數(shù)普通病房，2到3個人，對病人休息有影響。家庭里面這樣更好一些，家庭可以針對病人當時的吞咽情況，或者硝化功能，制訂更符合個人的食譜。這個病在現(xiàn)有研究顯示，實際上在疾病發(fā)生之前，就有一個能量代謝的障礙，處于高能耗的狀態(tài)，病人是躺在那兒沒有動，但是熱量消耗要大得多。
主持人xuxu：變瘦。
樊東升：很多病人在初期，吃得也不少，但是體重在逐漸下降，這種下降跟疾病發(fā)展有關，所以我們需要家庭一定要在早期就給予比較強的營養(yǎng)支持�，F(xiàn)在研究顯示，一些高蛋白，高熱量的飲食，對疾病控制是有幫助的。特別是有一些病人早期就有吞咽功能障礙的時候，這個時候尤其要注意早期營養(yǎng)支持。這種營養(yǎng)支持家庭里面會做的更加有針對性，更好一些。所以在這個營養(yǎng)支持方面，在咨詢醫(yī)生情況下，根據(jù)我們每個病人情況，來制訂一個有針對性的方案。保證它的營養(yǎng)不出問題。不要輕易的看瘦一點就沒有關系，瘦一點對疾病發(fā)展。你花很多錢買藥吃，作用都被你身體營養(yǎng)不良抵消掉了。所謂藥物治療效果，實際上在比較好的營養(yǎng)前提下才能發(fā)揮作用。
再就是疾病到中后期影響到呼吸功能，這時候我們在早期使用無創(chuàng)呼吸機非常重要。因為主要在家庭里面用，家人遇到各種各樣相關問題，所以我們也在使用過程中，早期有培訓，對患者家屬或者患者本人進行一些培訓，但是這個培訓也是遠遠不夠的，每個人情況不一樣，需要在家庭里面逐漸個人摸索這個經驗，針對這個病人情況，那么來進行個體化的一些調整。因為這個過程也是在逐漸的變化，呼吸功能也會有一些變化。在營養(yǎng)支持呼吸功能方面，實際上對于疾病控制，提高病人生活質量是非常關鍵的。在家庭護理方面，對家屬來說就是一個很重要的任務。這方面是也是開展一些培訓，希望能夠提供一些幫助。
還有一個很重要的，病人因為隨著運動功能的丟失，不光手腳不能動，說話說不了，另一方面，思想感情，這些表達還是頭腦很清楚，還是希望能夠表達，但是表達又不能通過語言或者是肢體來溝通，所以這時候我們很多家人都發(fā)明的互相拼音的或者是特殊交流方式，現(xiàn)代技術給我們提供計算機，通過眼球活動來完成這種交流。實際上這種溝通也是非常重要的。最簡單就是病人躺在那兒不舒服的時候，如果不能很好的表達，家人猜是很困難的。比如說蚊子落在手上很癢，但是說不出來，但是有一個溝通渠道，這個問題很容易解決的。在家庭溝通環(huán)節(jié)也是很重要的。另外，病人時間長了以后，他會有一些情感方面的問題，焦慮、抑郁，或者有其它的容易發(fā)生這個病本身會導致，雖然對于智能影響不大，但是會導致一些功能影響，出現(xiàn)一些情緒方面的爆發(fā)。家人看起來很小的事情，他會發(fā)很大的脾氣，他也是長期臥床，長期動不了，也會有這種影響。所以情感的交流，經常跟家人進行溝通，也是非常重要的一個方面。
主持人xuxu：我自己有一個小問題，剛才說的營養(yǎng)管理這一塊，又說吞咽功能退化了，平時在家里面是怎樣給他進食？
樊東升：如果吞咽功能沒有問題，加強高蛋白的飲食就可以了。
主持人xuxu：直接吃就可以了。
樊東升：如果吞咽功能出現(xiàn)問題，有一個特殊的手段，特殊的治療，就是做一個胃鏡，在胃鏡里面，皮膚打一個眼出來，接一個管子，口腔進不去，但是這個管子可以保證一個通道，這個管子一般一兩年都不用換，一兩年以后根據(jù)情況換一個管子。換一個管子15分鐘就解決了，安一個管子就是半個小時就安上了。如果病人在活動狀態(tài)，還能保持活動，帶著管子，穿著衣服到處走都沒有問題，有一點影響就是洗澡有一點營養(yǎng)，不能直接沖了。但是有了管子以后，營養(yǎng)相對來說簡單一些了。吃的東西，病人流失直接打進去就行了。同時嘴上想吃什么東西，就可以吃。不用通過口腔完成這個任務。本身吞咽有功能，如果硬通過口腔吞咽，容易嗆了，病人吃飯?zhí)幱诟叨染o張的，對他來說生活質量也會很差，有一個管子就可以解決。如果我們早期有吞咽功能障礙，一定要在適當?shù)臅r間就要選擇PEG，這對于疾病控制非常重要的手段。
主持人xuxu：家庭使用中胃灶漏手術，這個管子有沒有什么要注意的？
樊東升：需要注意，通常情況下，一般活動不會掉的。但是要一下子拔掉了，那也有這種情況。前一段時間，王甲不甚把管子掉了，國慶期間馬上聯(lián)系消化科大夫，從家里安上了。如果平常情況下，這個管子在培訓過程中會告訴，比如說進食前清水沖一下，進食完了以后，拿清水沖一下，保證管子的清潔，不能把食物粘在管子上面，對下一次造成不好的結果，腹瀉什么的。
這個在做完以后，我們的護士專門針對家屬做一些培訓。有一些食物可能不適于經常往里面打，可能會腐蝕管子，經常做一些患者和家屬的培訓。
主持人xuxu：王女士，您平時怎么管理自己的情緒以及管理病人的情緒？平時怎么照顧您的愛人呢？
王金環(huán)：情緒感覺非常重要，像我愛人這個情況，相對穩(wěn)定以后是一個長期過程，而不是像剛剛開始病很重，我全身心都撲在上面，不會想其它。隨著病情穩(wěn)定以后，他的需求變多，就有一個怎么疏導情緒。作為家屬來講，家屬情緒還是相對來講是好管理。從一開始得病的時候，開始真的接受不了，該發(fā)泄就發(fā)泄，實在忍不住就哭。剛開始的時候把自己關在衛(wèi)生間里面，打開水龍頭哭，怕他聽見。后來真的忍不住，就是哭吧，尤其一年接到7張病危通知書，那就是哭過來的。這個時候沒有哭沒有什么不好，家屬老壓抑也不是事。有時候照顧病人，也確實是累，有時候也有委屈。這時候健康人能給自己找一個緩解疏導的渠道就可以。最起碼說病人是24小時躺在那兒動不了，沒有人能夠替他，但是家屬累了可以休息，換一個方式緩解一下，互相理解一下，應該說問題不是那么嚴重了。我就可以讓一下，哄哄他，這個都沒有問題。
還有一個很關鍵的一點，漸凍人到了中后期以后，可以這么說，漸凍人的生死大權都在家屬手上。我就這么想，當時是我做的選擇，我做的決定，我既然讓他活下來了，我就得讓他活好，活得有尊嚴，有質量。所以有這么一個支撐，我認為說這個家屬一旦做好這個打算以后，很多事不是問題。
再有一個就是家屬也需要一個心理方面的引導，一個自我暗示，所以我是主張家屬盡量維持家庭生活的正常，這個秩序一定要正常。我家里邊，幾乎所有去的人都特別驚訝，看你家里不像是家里有重病人的，我出去人家也說，想不到你有這么大的事。
主持人xuxu：對，我接觸到您，看您的狀態(tài)也是很樂觀的人。
王金環(huán)：說樂觀，自己心里明白。如果我再不堅強，我的精神垮了，這個家真的垮了。這個時候家屬一定要給自己一個好的疏導，這個時候就想，這個家現(xiàn)在就是你撐著的，如果你倒，這個家就倒，你所有努力都白費了。我覺得有這幾點，再難情況下也是能過來的。病人情緒疏導是跟著每一個病情階段的，在這方面我體會特別深。因為病人是每到病情發(fā)展一個階段的時候，他的情緒變化非常明顯。但是最主要的一個，我感覺還是病人就特別擔心自己被人當成累贅。你把病人做通思想工作，讓他明白是被人需要的，不是累贅。這個時候才有勇氣，有信心生存下去。我愛人剛剛得病的時候，就是一種放棄的態(tài)度。特別抗拒，胃灶漏，他說不了話就拍大腿，后來腿都拍不了，就拿很憤怒的眼神看著你，很抗拒的。后來他手能寫，說安排以后的生活，我不想再堅持，以后能找一個好的人陪你下半生。我當時說，你是這么想，我也可以找，但是我就想要你，我從哪兒再找一個你？你告訴我？從哪兒找？他聽到就無語，我說我會不惜一切代價，留你到最后。
他會說為了你我再堅持一年，有一次跟病友的聊天，他說，“她很愛我，不許我早走”，但是病最終的時候，2009年4月份，呼吸衰竭，他自己意識到了。從家里走的時候，120的擔架剛剛進門，他就寫說進不來了。在病床上，他說不要墓地。我當時不知道怎么形容了？我說想你，到哪兒看你。后來我姐姐告訴我媽媽，我媽媽80多歲，聽到也掉眼淚了。我媽媽說，這個墓地一定要去，說這個墓地要買，他說想買哪兒就買哪兒，然后最后大家一家人都在一起，你看好了，我們就都買那兒，然后誰先走了，在那兒等著。然后最后大家在那兒支一個麻將桌，你還是我的好姑爺。大家還是一家人。
還有一種把你當正常人，他很敏感的，一個很小的事，有一次我把鬧鐘換了地方，他看不見了。我順口一說，你還看表干什么？他當時特別生氣，他拿漢語拼音寫，我為什么不能看表。最后我把他當成一個健康人一樣，有什么事跟他商量。比如說今天出門，我說穿哪一個好，你幫我定，這樣他把自己當成一個健康人，很樂意這種角色。
那么病人，現(xiàn)在我愛人生活心態(tài)和情緒非常好，我覺得特別得益于一個，他找到自己人生價值了。原來一直認為說人躺在床上，什么都做不了，連坐都坐不起來很無聊。最后他借助眼控電腦，跟人交流。一開始把電腦架在他的眼前讓他看了，后來有了眼控電腦以后，他自己用眼睛打字，跟病友交流，他特別高興把自己的經驗方法，自己的小竅門告訴病友。病友有什么問題就給人家解答，有時候累得眼睛都充血了，流眼淚。在這個過程中他有樂趣，我也不攔著他，他之所以享受這個過程，是他覺得自己有價值了。這樣我說，一定要給病人找點事做，他認為很值得做的事情，這就是挺好的。
還有一個就是一定要維持他的正常人際交往，家庭護理對漸凍人真的很重要，如果漸凍人在醫(yī)院，在重癥監(jiān)護室，根本見不到自己的親人�；丶乙院蠹依锓諊�有社交關系都是原來狀態(tài)，親情紐帶是不被切斷的，所以漸凍人在家里護理，應該是最為現(xiàn)實，最病人來講也是最好的。從家庭成員，我的感受就是，這個人我接回家，最起碼說，我家庭實際是完整的，而不是說病人在醫(yī)院，我一天只能看一個小時。而是我只要想看他，他就在家里，這個家實實在在是完整的，家庭護理是很好的事情，我覺得應該提倡的。
而且家庭護理并不是做不到，我認為沒有那么難。剛剛開始沒有想到跟家里護理他，如果現(xiàn)在扎進一個刺去，我都不敢挑。但是真正把病人接回家以后，很多事情自然而然就學會了。只要你用心，還能找到很多適用你的辦法。比如說防褥瘡這個事上，剛開始什么都不懂，我愛人特別瘦的時候，躺在沙發(fā)上也好，床上也好，疼，像垮這一塊，明顯皮膚要改變。我沒有辦法去網上找大的救生圈，我想把他架起來，后來在網上查的時候在發(fā)現(xiàn)，人家有現(xiàn)成的防褥瘡墊。還有呼吸困難以后，我沒有經驗，我真的特別害怕。他憋的自己不行，從床上坐在輪椅，一夜不知道折騰幾回。我判斷不了什么時候是危險，那個階段的病人很抗拒去醫(yī)院。我曾經好幾次把救護車叫到家里人，讓人家看怎么回事，人家也不敢診斷。我在協(xié)和醫(yī)院急診的時候，發(fā)現(xiàn)每一個醫(yī)生戴一個血氧儀，我就去找。這個東西真的管用，病友基本上每個人配備一個，也不是很貴，但是告訴你這個病人血養(yǎng)不好，需要上醫(yī)院。很專業(yè)的醫(yī)療器械逐漸最進家庭，對護理病人是非常大的幫助。病人生存期也長了，確實是有很多好的方式，都能幫助我們。
病人家屬第一個要相信醫(yī)生的科學的治療方案，要遵照這個方案，再就是自己要摸索出一些適合你病人的規(guī)律。你在積極去尋找這方面知識點，去找一些東西能夠輔助你完成這個的。實現(xiàn)家庭護理能夠做的很好的事情，是可以實現(xiàn)的。
我們的病人雖然沒有藥可以治，但是至少在他有限生存期里面活的質量好一點，這是可以做到的。
主持人xuxu：剛才說到的氣切是什么意思？
樊東升：就是氣管切開，早期隨著病發(fā)展以后，會影響呼吸的功能，呼吸肌肉也會力量減弱，病人出現(xiàn)呼吸困難情況，有憋氣體情況。早期可以用一些無創(chuàng)呼吸機，幫助呼吸，但是到最后，即使用無創(chuàng)呼吸機，也難以解決病人的呼吸困難的時候，就要做氣管切開，進行插入的，這樣能夠徹底解決呼吸困難問題。如果呼吸困難解決了，生存就有一個基本保障了。因為如果困難解決不了，缺氧的話，生存就會有很大困難。
主持人xuxu：聽了汪女士剛才講的一些，我們真的很感動，也特別希望漸凍人這個群體能夠得到更好的治療�，F(xiàn)在國際上有什么新的技術突破嗎？我們國內技術和國際上有什么差距？以及合作？
樊東升：新的研究一直在做，每年都有新結果的報道。但是因為科學研究也不是一夜之間馬上轉變，包括現(xiàn)在干細胞治療，現(xiàn)在社會上所謂的干細胞治療，還有很多問題在里面，特別是牽扯到經濟利益都不可信，但是干細胞治療是將來很重要的發(fā)展方向，特別是IPS，在帕金森病上，IPS轉的干細胞，一直到字體的腦子里面，效果是非常好的。這樣技術將來都有可能進入到漸凍人的治療里面。剛才我提到了，有新的藥物在不斷研發(fā)過程中。對于這疾病的認識是越來越深入了，只有對疾病發(fā)病期認識，才能更好開發(fā)出方法出來。在這方面，應該說還是在不斷進步，神經系統(tǒng)領域里面發(fā)展很快的一個方向。所以我覺得，只要有信心，應該不遠將來一定會找到比較好的治療方法。
主持人xuxu：北醫(yī)三院做了哪些工作和努力？
樊東升：主要在臨床早期診斷和鑒別診斷方面做了很多工作。這個病越早進行干預，對于延緩疾病發(fā)展有幫助。有些病像漸凍人，但是其實不是。有些病可以治好的，很多病人被別的醫(yī)院診斷是漸凍人，但是經過我們醫(yī)院治好了，實際上是被誤診的病人，這樣病人很多的。這樣對病人來說是很重要的治療的結果。但是另外一方面，我們對于漸凍人本身，在2004年就創(chuàng)立一個中國運動神經元病網，通過這個病解答對病人的關心，對疾病的根本認識，或者在診治過程中出現(xiàn)問題，醫(yī)生輪流排班，在2008年，我們建立了每周四的下午，我們有醫(yī)生還有呼吸機的工程師，在門診組織一個醫(yī)患的交流活動，這是完全免費的，病人、家屬都可以參加，有什么問題就可以提出，我們從專業(yè)上給予指導�；蛘呤呛粑鼨C相對比較專業(yè)問題上，我們有醫(yī)生，有工程師教大家怎么使用。但是我們從專業(yè)的角度，親身的護理過程中的經驗更重要。我們請過相關的家屬介紹一下在護理過程中的一些經驗，對不同患者家屬進行分享是很有幫助的。網上也有這樣的分享�；颊叩腝Q群或者是患者之間的交流，對護理病人或者是病人建立信心都是非常重要的。
主持人xuxu：我知道三院在運動神經元病的研究上非常領先的在國內，和國際上有些什么樣的合作嗎？
樊東升：我們現(xiàn)在跟澳大利亞、日本、美國都有很多合作，下一個月7號左右日本東京大學有一個教授帶著幾個人進行交流，我們現(xiàn)在跟澳大利亞也有很深度的合作，這方面合作交流都很多，昨天上午還跟美國一個教授談下一步的治療藥物問題。這方面國內國際沒有太大區(qū)別，是同步的。任何新治療的希望，我們都會及時跟進。
主持人xuxu：聽到這個消息感覺很欣慰，實際上對我們漸凍人病人也是一個安慰。現(xiàn)在社會上有沒有漸凍人的公益組織，把大量的集結起來，呼吁社會上的關注？
王金環(huán)：這種努力沒有停止過，漸凍人有一個非常顯著的特點，這些人都是高智商，有很好的學歷背景，也是在年富力強的時候，他們職業(yè)背景和生活背景都是非常好。他們得病以后，這種愿望更強烈了。我們病人應該說是非常的齊心，網上成立一個康爾365網站，就是國內外的病友和家屬聯(lián)合起來創(chuàng)辦這個網站，在網站上大家有老病友的經驗共享，也有很多人及時跟蹤國際、國內這些前沿的研究信息，大家在里面互相幫助，互相鼓勵。因為這個病真特別殘酷，發(fā)病一兩年一年都不能動，完全靠電腦，網絡。即便這種情況下，大家在一起互相抱團取暖，真是惺惺相惜的感覺，讓人很震撼�，F(xiàn)在康爾365和北醫(yī)三院和騰訊，很愿意幫助我們的單位，我們在開辦1+1講堂，這個講堂就是把醫(yī)生，把樊院這些專家，請到病友的身邊，大家反響非常強烈，我們每個月最后一個星期四下午三到四點做一個活動�，F(xiàn)在基本上大家成一個習慣，這兩天大家互相提醒，微講堂開始了，有什么問題趕緊提。作為公益的正式組織來講，北京市東方思雨漸凍人罕見病關愛中心成立了，是民政局批準成立的，是全國第一家漸凍人關愛中心，我們會在為漸凍人人呼吁，為他們爭取更大的福利。最終我們努力把漸凍病人的病癥，促進它能進入國家的醫(yī)保體系，這樣能夠給病人和家屬，從根本上解決問題。
主持人xuxu：由于時間關系，我們本期訪談快要結束了，最后樊院還有什么話對漸凍人家庭說的呢？
樊東升：我想跟所有的漸凍人患者和家庭說，有信心就有希望。
主持人xuxu：王女士還有什么對網友朋友說的？
王金環(huán)：希望越來越多的公益組織關心漸凍人，也希望越來越多社會上的人士和公益機構幫助漸凍人組織。漸凍人已經是被凍上的，我們從家屬心情來講，特別希望漸凍人別再遇到冬天，我們更希望說，每一天對漸凍人人來講都是春天，都有好消息。
主持人xuxu：我們本期訪談到此結束了，非常感謝大家觀看本期《名醫(yī)堂》，我們下期再見。
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